Открывается новый сбор денежных средств для лечения тяжело больного 6-летнего Стаса Филатова. У мальчика двусторонняя шейная лимфагиома. Это очень серьёзное нарушение дыхательной системы. С самого рождения малыш не в состоянии полноценно дышать, в связи с чем перенёс уже несколько операций. В октябре 2014 года Стас лечился в мединском центре г. Тель-Авив (Израиль). По результатам лечения ему была назначена операция. Чтобы Стасу удалили трубку из трахеи, к марту 2015 года необходимо собрать 26,469 евро. Родители не в состоянии изыскать такую огромную сумму денег. Мы обращаемся ко всем неравнодушным. Только с Вашей помощью Стас станет здоровым и обретет счастливое детство!
_______________________________________________________________________
В настоящий момент (июль-август 2015) Стас со своей мамой находятся в Израиле, где мальчику оказывают запланированное лечение. Однако, не всё идеть столь успешно, как ожидалось — курс лечения решено продлить. Прерывать его нельзя, но у Филатовых заканчиваются деньги, выделенные на проживание. В связи с этим, сбор средств продолжается.
СБОР ЗАКОНЧЕН
Письмо от мамы Стаса Филатова
Здравствуйте!!!
Меня зовут Филатова Марина я мама самого любимого для меня человечка моего сыночка Филатова Станислава Сергеевича, родившегося 18.08.2008г. У моего сыночка смешанная лимфангиома.
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном- — придумали имя для младшего братика, назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г.Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять только мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой, кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось инкубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом небе от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли слева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой, когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:»Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались»; когда нам было3 г и 6 месяцев и опухоль продолжала расти во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение (японский препарат ОК-432 или Picibanil) мы тогда очень обрадовались и сразу же открыли сбор средств на это лечение, т.к. своими средствами мы справиться не смогли. 22 июля 2012 года мы поехали на первое лечение в Германию, Стасюнечку там полностью обследовали, после обследования мы узнали, что когда нам делали операции в России, то повредили лицевые нервы с обеих сторон, нам врач в Москве про это даже не сказал, хотя в то время можно было хоть что то исправить, так же нас поставили в известность, что повреждена правая голосовая связка и она работает не с такой силой как левая связка и все эти последствия от операций проведённых в Москве. Когда мы всё это узнали, мы не могли себе этого даже представить, что могло бы быть с нашим сыночком, если бы мы согласились на ту страшную операцию, которая совсем и не нужна была моему сыну. В Германии нам провели три курса лечения (японский препарат ОК-432 или Picibanil) и опухоль заметно уменьшилась и перестала расти дальше, как нам сказал доктор Кайзер, что где она осталась, она не мешает жизненно важным органам тела. Теперь у нас осталась проблема по ЛОР части: В апреле — мае 2013г. месяце мы проходили третий курс лечения в Германии, лимфангиома не увеличивается но декануляция(отлучение от трахеостомической трубки) пока не возможна из-за обнаруженного стеноза в трахее под голосовыми связками, сейчас эту операцию выполнить нельзя, т.к. можно повредить голосовые связки, нужно немного времени, чтоб Стасюнечка окреп и подрос, так нам объяснили всю нашу ситуацию ЛОР врачи в немецкой клинике. Мы очень надеялись, что сможем избавиться от этой трубочки, ведь опухоль стала значительно меньше и дальше не даёт свой рост, но УВЫ опять разочарование и опять нужно ждать и как нам сказали, что возможно ждать придётся год а может и больше. Я конечно же стала опять искать информацию про таких деточек у кого похожая ситуация и узнала, что есть в Израиле детская клиника Дана детское Лор-отделение клиники Ихилов, что там Доктор Арио Диро творит чудеса, очень много деток он уже диканулировал. Мы отправили диск МРТ к доктору Диро, он его посмотрел и предложил нам сразу операцию-эндоскопическая ларинго и трахеоскопия в операционной. В ходе операции- врачи выполнят для начала полную диагностику гортани и трахеи, далее исходя из результатов обследования на месте- в тот же наркоз выполнят необходимую эндоскопическую операцию. Это может быть и лазер, и микродебридер и бужирование. Всё будет зависеть от того – что будет выявлено. Мы всё таки смогли попасть в Израиль и Стасюнечке сделали операцию и через две недели деканулировали, убрали трубочку, но как они сказали что дышать он сможет сам но дыхание не на все 100% и потребуется ещё одна операция, которую они планируют провести в Октябре 2014 года и нам выставили счёт в размере 23 827,35 доллоров США, у нашей семьи нет таких денег, мы с рождения боремся за жизнь нашего малыша и наши семейные денежные сбережения закончились и поэтому мы вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью! Не оставляйте нас пожалуйста наедине с нашей бедой, тем более, что мы уже на полпути к выздоровлению, мы обязательно порадуем Вас хорошими новостями!!! Стасюнечка очень хороший малыш, он очень любит рисовать, читать книжки, разукрашивать. Мечтает, когда вырастет стать шофёром, он очень любит машины!!! А самая заветная мечта на данный момент пойти в школу здоровым ребёнком!!! Помогите нам пожалуйста исполнить эту заветную мечту для нашего малыша, он очень хочет жить без боли и слёз, как все здоровые детишки!!!
Документы
